共同代表

右田 孝雄  Takao Migita

右田共同代表

2016年7月20日に「悪性胸膜中皮腫、平均余命は2年」との宣告を受ける。発症後、ブログ「悪性胸膜中皮腫と言われてどこまで生きられるかやってみよう!」を開始。2017年6月に「中皮腫・同志の会」を結成。2017年9月以来、共同代表の故・栗田英司らと、「中皮腫サポートキャラバン隊」として全国で患者自身としての体験を語る講演会を開催。2018年より中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会全国事務局、日本肺癌学会胸膜中皮腫(ガイドライン作成班)協力委員

患者と家族の皆さんへ

中皮腫患者の方々に「笑顔で元気になってもらおう」とお会いしていく中で、私がその方々から「元気をもらっている」ことに気づきました。これからも元気でいる限り、この活動を続けていきます。

副代表

舘山 亮  Ryo Tateyama(北海道相談スタッフ)

2018年11月に中皮腫を発症。治療として胸膜外全摘出を選択。術後、放射線、抗がん剤、免疫療法(オプジーボ)などの治療をしている。2019年11月には、「腹膜・心膜・精巣鞘膜中皮腫におけるニボルマブ(オプジーボ)使用についての署名」を厚生労働副大臣に提出するため、北海道から東京に赴いた。就学児を含む子供が2人おり、そのような経験から「働き盛りの人は家族を支えないといけない。治療の選択肢を増やして欲しい」と稲津厚生労働副大臣に訴えた。「座談会「患者と家族が抱える中皮腫との向き合い方」」などでも、自身の経験を伝えている。

患者と家族の皆さんへ

私も家族も模索しながら毎日を過ごしているところですが、自分や家族だけで悩んだり、インターネットもありますけど間違った情報もありますので、交流を図りながらきちっとした情報交換が大切だと思っています。私の経験が少しでも、多くの人の参考になれば嬉しいです。

田中 奏実 Kanami Tanaka(北海道相談スタッフ)

2008年、18歳のときに胸膜中皮腫を発症。左肺の胸膜外肺全摘術をしたのち、抗がん剤治療と放射線治療を実施。現在は無治療で経過観察をしながら、仕事をしている。2016年に出版された『北海道でがんとともに生きる』では、執筆者の一人として制作に協力。2017年より、中皮腫サポートキャラバン隊の一員として北海道から九州まで全国をまわり講演活動をしている。2019年には韓国で、同国や香港の若年中皮腫患者との交流も図った。

患者と家族の皆さんへ

中皮腫になり、それまでに夢見ていた進路や仕事も断念することもありました。キャンサーサポート北海道でのボランティア活動などを通じて、「がんはハンデじゃない」という考えを持つことができました。私の治療の経験や病気との向き合い方を皆さんにお伝えする中で、少しでもお役に立てれば嬉しいです。

鹿川 真弓 Mayumi Kagawa(沖縄相談スタッフ)

15年以上前の26歳のときに腹膜中皮腫を発症。抗がん剤治療を14クール実施。発症から4年後に大阪での手術を決断。卵巣子宮全摘、大腸の一部も取り、一時的に人工肛門になることを告げられた。術前後、現在も抗がん剤治療をしながら保育士として仕事を続けながら療養をしている。講演動画『腹膜中皮腫闘病15年 南の島・沖縄から 絶望から希望へ』。                                             

患者と家族の皆さんへ

沖縄では、なんくるないさという言葉があるんですけども、意味は、「どうにかなる」っていう意味です。これからも私は、なんくるないさの精神で、前向きに頑張っていこうと思ってます。皆さんにも、生きがいを見つけるために、どんな小さなことでもいいので、目標をもってほしいです。そして、前向きに楽しく過ごしましょう。

尾上 一郎 Ichiro Onoe(関西相談スタッフ)

尾上さん(胸膜中皮腫)

2017年8月に悪性胸膜中皮腫(肉腫型)の診断を受ける。手術はできないとの主治医の判断から、約1年間は抗がん剤治療(アリムタ +シスプラチンなど)をしたのち、免疫療法(オプジーボ)を現在(2020年4月中旬)まで39クール実施。講演活動を通じて、自身の体験を伝えている。                                         

患者と家族の皆さんへ

「生きてるだけで丸儲け」の気持ちを持ちながら、現在の治療がこれからも効いてくれることを願って気合いと根性で暮らしています。何がなんでも腫瘍をやっつけて、不死身でいなければ!という強い気持ちを持ち続けています。

渡邊 益孝 Yoshitaka Watanabe(中部相談スタッフ)

2010年12月に悪性胸膜中皮腫を発症。アリムタ+シスプラチンの2剤併用で化学療法を2クールしたのち、左胸膜肺全摘、横隔膜・心膜再建、第六肋骨除去の手術をした。術後、28回の放射線治療を実施。2011年9月には職場復帰し、現在も仕事をしている。2020年より、日本肺癌学会胸膜中皮腫(ガイドライン作成班)協力委員。講演に「悪性胸膜中皮腫発症9年目になりました-治療と復職の実際-」。

患者と家族の皆さんへ

術後、仕事に復帰したことはもちろん、水泳・山登り・草野球・ゴルフ・30キロウォーキング・ひとり旅などを楽しみながら生活しています。中皮腫治療や療養生活は人それぞれですが、一患者の経験として何かを伝えていければと思っています。

藤原 妙子 Taeko Fujiwara(関西相談スタッフ)

2016年1月悪性胸膜中皮腫と診断される。以後標準治療は受けず、食事療法温浴療法など、自然療法をしながら4年を経過。発症から2年目にキャラバン隊の代表、右田氏をはじめとする同志と出会い、中皮腫同志の会を結成。孤独な闘病に希望の光を見出す。キャラバン隊の活動にも参加し全国で講演などを行いながら活動中。                                         

患者と家族の皆さんへ

発症当初は、病気の事を調べても調べても結果はほとんど希望のない答えばかり。暗闇の中、仲間との出会いを通して得られた光はかけがえのないものとなりました。そんな希望を他の患者さんやご家族にも届けたい。キャラバン隊は、治療や生活面の悩み、痛みの対処、救済制度、家族としての向き合い方、いろんなことを相談できる場です。同じ立場だからこそ話せる事、分かり合える事がたくさんあります。あなたにお会いできる日を楽しみにしています。

事務局

松島 恵一  Keiichi Matsushima(関東相談スタッフ)

2010年に67歳の母親が3ヶ月の療養期間ののち、胸膜中皮腫で他界。のちに、母親が勤務していた会社や国の責任を問う裁判を起こした。2017年より中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会副会長。同年7月には英国各地のアスベスト被害者団体が共同開催をした「中皮腫の日(アクション・メゾテリオーマ・デー)」を視察。                                 

患者と家族の皆さんへ

4人の孫にも恵まれて元気に暮らしていた母は、突然の背中の痛みを訴えた後わずか3ヵ月で亡くなりました。病名の説明と余命宣告が同時という、とても受け入れがたい状況はただの悪夢でしかありませんでした。家族としての経験をもとに、患者さんのご支援に生かしていきたいと考えています。

サポーター

中西 頼子 Yoriko Nakanishi(埼玉サロン運営スタッフ)

中西頼子

父親が悪性胸膜中皮腫で北海道・札幌市で療養中。主治医や看護師など医療機関と患者の関係や積極的治療をしていない中での療養のあり方について、家族の立場で中皮腫と向き合い、模索している。ジャパン・キャンサーフォーラム2019の「中皮腫」セッションでは司会を務める。                            

患者と家族の皆さんへ

中皮腫の情報が少なく途方に暮れていた時、「キャラバン隊」の皆さまからアドバイスや情報をたくさんもらい、助けていただきました。高齢者は情報を得る事が難しいため、家族のサポートもとても大事だと思っています。家族の立場から私にも出来ることがあればお手伝いさせていただきたいと思っています。

加藤 みさき Misaki Kato(イベント・海外交流スタッフ)

2016年に父親が胸膜中皮腫で他界。父の最後の1年を母とともに一緒に闘う。2017年7月には英国各地のアスベスト被害者団体が共同開催をした「中皮腫の日(アクション・メゾテリオーマ・デー)」を視察。2018年にはBANKO(韓国石綿追放ネットワーク)10周年記念行事に参加。2019年2月に開催された「これからの『中皮腫』の話をしよう」では司会を務めた。                                          

患者と家族の皆さんへ

父の病気がきっかけでアスベストや中皮腫のことを知りました。そのアスベストが未だに住宅や、学校や公共施設に残っていることに怒りを覚えます。アスベストの危険性をたくさんの人たちに知ってもらえるよう機会があれば一緒に訴えていきたいと思います。

スノー・マン Snow・man(「近くの近道」執筆者)

妻(ブログ名:ゆきだるま。。。☃←絵がちょっと違う(笑))が悪性胸膜中皮腫患者。我が家では夫の私が、がん関連の情報収集担当。それもあってか、つたないながら、みぎくりハウス上で、「近くの近道」-正しいがん情報へのアクセスのヒント-を書くことに...。少しでも皆さんのお役にたてれば、望外の喜びです。                                            

患者と家族の皆さんへ

中皮腫になると、まずネットや書籍で情報を調べますよね。ただ、ネットや書籍の情報は、「玉石混交」ならぬ、「玉“毒”混交」です。怪しい情報を見極めて排除し、正しい情報を入手して、より良い生活・治療を続けていきましょう。