『中皮腫ポータルサイト』公開です!

『中皮腫ポータルサイト』公開です!

皆さま、お待たせ致しました。本日『中皮腫ポータルサイト』を公開します。

これは私たちを含む患者の誰もが中皮腫と診断を受けて「中皮腫って何?」となったと思います。そんな時、調べようにも周りには同じ病気や知っている人の情報は皆無に近い状態で、ネットで調べようにも予後が悪いことや難しい医学用語が羅列された情報しかありません。

病院にあるポスターで環境再生保全機構や『患者と家族の会』などと繋がればいいのですが、そのことすら分からず、病院の医師の言うままに治療を行なったり、中には中皮腫と診断を受けたにもかかわらず、社会保障さえ受けていない患者さえいます。

そんな方々の少しでもお役に立てれば、また情報共有できたらと思いスタッフ一丸となって制作し、ようやく皆様に公開できるまでに至りました。

この『中皮腫ポータルサイト』によって少しでも多くの方のお役に立てていただければ幸いです。サイトの中には、治療法や社会保障の手続きの仕方の他に、中皮腫患者の手記や体験記なども掲載していますので大いに参考にして下さい。

なお、このサイトは患者さまやご家族の協力を得てより良質なものとするため、皆様からの手記や闘病記の募集も行なっていますので、全国に点在する患者さまの参考となるためにご協力いただきますようよろしくお願い致します。

2019年1月7日
中皮腫サポートキャラバン隊
中皮腫ポータルサイト制作チーム

腹膜・心膜・精巣鞘膜中皮腫におけるニボルマブ(オプジーボ)使用についての署名のお願い

胸膜中皮腫のセカンドラインの治療薬として、昨年、ニボルマブ(オプジーボ)が保険適用薬として使用されるようになりました。
一方、胸膜中皮腫以外の腹膜等の中皮腫(腹膜、心膜、精巣鞘膜)の患者は非該当とされたままです。
腹膜等の中皮腫患者は、胸膜中皮腫に準じる治療を受けています。
私達は、腹膜等の中皮腫患者にも胸膜中皮腫と同様の治療の選択肢を一日も早く認めて頂きたいと願っています。
この切実な思いを以下の要望にまとめ、政府、薬品会社、医療者の皆さんに届けたいと思います。
できるだけ多くの中皮腫患者の方々にこの要望に加わって頂きますようお願いいたします。同時に、患者家族をはじめ、多くの皆さんにご賛同の署名を頂きますようお願いいたします。
2019年6月7日
中皮腫サポートキャラバン隊
共同代表 栗田英司・右田孝雄