山口県宇部市にて宇部医療センター訪問と患者交流会を開催

患者さんと交流会

新山口駅から超ローカル線の宇部線に乗り、『遠くへ行きたい』の音楽が聴こえて来そうな雰囲気醸し出しながら岐波駅に到着すると、なんとお迎えが来てくれていました。
前々日に『中皮腫サポートキャラバン隊』で鹿児島での交流会に参加された今村さんご夫妻がお迎えに来て下さいました。ハードスケジュールにも笑顔で迎えてくれました。私はどうやって岐波駅から宇部医療センターまで行こうかと思っていたので助かりました。

宇部医療センターには早目に到着したので岡部先生に挨拶でもと思いましたが出張中でお留守でした。内科の青江先生は診察中で面会できませんでした。
それにしても瀬戸内海を一望できて手前には干潟が遠くには国東半島が見えるのは絶景ですね。

早速、西山さんにご紹介してもらった患者さんの1人、Mさんに面会です。9月に片肺全摘手術を受けて、10月に一時退院した際、急激に血小板が減ったということでまた入院期間が延びたそうで、明後日ようやく退院して今度は地元の大学病院で抗がん剤治療するそうです。他にも患者さんがいると聞いていたので探したのですが、今日お誘いを受けていたランチ忘年会に既に行っているとのことで、急いで今村さんご夫妻と一緒に会場に向かいました。

先々月ご主人さんが胸膜中皮腫の再発により旅立たれたRさんが幹事となり、胸膜中皮腫の茨城県在住のKさんご夫妻、同じく胸膜中皮腫の山口県在住のKさんご夫妻、肺癌のMさんご夫妻、そして胸膜中皮腫で入院中のFさん、そして私がお誘いしたキャラバン隊副代表の今村さんご夫妻が参加致しました。

会場はRさんが見つけて下さった宇部市の「吉祥」というお店で、和風のコース料理に早速箸を進めながら、皆さんの最近の治療経過や『中皮腫サポートキャラバン隊』のこれからのことや労災や介護保健のことまで色々話せました。地元のKさんやFさんはオプジーボを始められているそうですが、Fさんは少し体調が悪いそうです。このグループの患者さんたちは、ほぼ同じ時期に宇部医療センターに入院されていて、私たちキャラバン隊が講演に行かせて貰った時に交流できた方ばかりなので話も盛り上がり、茨城県のKさんからは相談も受けました。

Kさんは地元で中皮腫のかかれる病院がないことや一人親方で労災がなかなか認定されないこと、ご主人さんが息苦しく歩くのもままならない中で、介護の手続きの仕方など分からないということを切実に嘆いていらっしゃいました。早速『中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会』の副会長の松島さんに電話を入れて早急な対応をお願いしました。

このことが幸いして、後日松島さんと『東京労働安全衛生センター』の方とKさんのご自宅に伺っていただけることになりました。早急に解決されることを願うばかりです。

肺癌のMさんや地元山口県のKさんは手術後は何も悪いところはなく過ごされているようでお元気でしたが、茨城県のKさんやFさんは少々体調も辛そうでしたが、またお会いする日を楽しみにしてお別れしました。

今回Kさんのように困っているのに誰にも相談できない、どこへ相談したらいいのか分からない患者さんも多いようです。こうして直接お会いすることで今まで知らなかった悩みを聞けたり、情報をお伝えすることもできるので、これからも患者さんとのピアサポートはやっていかなければと思いました。

腹膜・心膜・精巣鞘膜中皮腫におけるニボルマブ(オプジーボ)使用についての署名のお願い

胸膜中皮腫のセカンドラインの治療薬として、昨年、ニボルマブ(オプジーボ)が保険適用薬として使用されるようになりました。
一方、胸膜中皮腫以外の腹膜等の中皮腫(腹膜、心膜、精巣鞘膜)の患者は非該当とされたままです。
腹膜等の中皮腫患者は、胸膜中皮腫に準じる治療を受けています。
私達は、腹膜等の中皮腫患者にも胸膜中皮腫と同様の治療の選択肢を一日も早く認めて頂きたいと願っています。
この切実な思いを以下の要望にまとめ、政府、薬品会社、医療者の皆さんに届けたいと思います。
できるだけ多くの中皮腫患者の方々にこの要望に加わって頂きますようお願いいたします。同時に、患者家族をはじめ、多くの皆さんにご賛同の署名を頂きますようお願いいたします。
2019年6月7日
中皮腫サポートキャラバン隊
共同代表 栗田英司・右田孝雄