中皮腫サポートキャラバン隊とは

中皮腫サポートキャラバン隊とは

キャラバン隊の誕生は、2017年5月まで遡ります。それは、くりちゃんこと栗田英司とみぎちゃんこと右田孝雄、この2人の出会いから始まりました。当時くりちゃんは腹膜中皮腫17年目の中皮腫患者では一番の長期生存者でした。

『中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会』が2004年に発足し、くりちゃんは当初からの会員ですが、省庁交渉や患者会の集まりにおいて「患者は長生きできないんだ」と悲痛な遺族の叫びに、自分はこの場にいてはいけないんだと察しました。そして、2007年頃から幽霊会員として籍だけ入っていました。2015年当時の事務局長が「腹膜中皮腫の患者さんと会って話をしてもらえませんか?」と誘いを受け、久しぶりに患者会に参加しました。そこでその患者さんに「希望の星だ」といわれ、これからの会や中皮腫患者のために何かできることはないかと考えるようになりました。

2017年になり、患者と家族の会の協力のもと全国にいる長期生存者へのインタビューを決行し、中皮腫患者に役立つ書籍、ポータルサイト作成をしようと立ち上がりました。

一方、みぎちゃんは16年7月に胸膜中皮腫を発症し、主治医から「余命2年」と宣告されました。どん底の心境ながら何か救ってくれる道はないかとネットを検索していても、予後の悪いことばかりしか載っていませんでした。そこでたまたま『中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会』の連絡先を見つけて連絡するも、見当違いの回答が返ってきて「私には交わることのない場所だ」と当時決め付け、ブログで情報を得ることにしました。その翌年の5月、ブログで同じ患者同士が集まり情報共有の場ができました。それが『中皮腫・同志の会』です。

みぎちゃんがブログで第一回『中皮腫・同志の会』の開催を呼び掛けた時、くりちゃんが彼のブログにアクセスし、2人はここで初めて出会いました。早速くりちゃんがみぎちゃんの自宅に出向き、お互いあまりにも中皮腫の情報が少ないこと、中皮腫の情報はあっても予後が悪く治療法も極めて少ないことから、中皮腫患者にとって前向きになれない状況にあるということを確認し合いました。そして、くりちゃんがみぎちゃんに「『中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会』はそんなに悪いところじゃないよ」と伝え、2人で2017年7月省庁交渉に出向くことになりました。そこでみぎちゃんが見た光景は、活動家や遺族が患者に成り代わって大声で患者の悲痛な叫びを訴える姿でした。

それを見た彼らは、「長期生存している患者、元気な患者を全国飛び回って探し、インタビューをして明るく元気に前を向いて生きている患者の闘病記を作って、全国の中皮腫患者を励まそう。そして、どうせ全国に赴くのであれば、その地域の支部の方や患者さんと交流しよう」という志を持って『中皮腫サポートキャラバン隊』を結成しました。

『中皮腫サポートキャラバン隊』結成にあたり、2人が掲げた目標でもある『7本の矢』というものがあります。

(1)中皮腫希望の体験記の作成
(2)中皮腫ポータルサイトの作成
(3)中皮腫サポートキャラバン隊の実行
(4)標準治療確立のための仕組み作り
(5)中皮腫フェスタの開催
(6)アスベスト情報センターの設立の検討
(7)省庁交渉(中皮腫患者100人集会)

これらの目標を持って、そして、次々と元気な中皮腫患者さんをキャラバン隊に迎えて、活動の幅を広げていってます。

腹膜・心膜・精巣鞘膜中皮腫におけるニボルマブ(オプジーボ)使用についての署名のお願い

胸膜中皮腫のセカンドラインの治療薬として、昨年、ニボルマブ(オプジーボ)が保険適用薬として使用されるようになりました。
一方、胸膜中皮腫以外の腹膜等の中皮腫(腹膜、心膜、精巣鞘膜)の患者は非該当とされたままです。
腹膜等の中皮腫患者は、胸膜中皮腫に準じる治療を受けています。
私達は、腹膜等の中皮腫患者にも胸膜中皮腫と同様の治療の選択肢を一日も早く認めて頂きたいと願っています。
この切実な思いを以下の要望にまとめ、政府、薬品会社、医療者の皆さんに届けたいと思います。
できるだけ多くの中皮腫患者の方々にこの要望に加わって頂きますようお願いいたします。同時に、患者家族をはじめ、多くの皆さんにご賛同の署名を頂きますようお願いいたします。
2019年6月7日
中皮腫サポートキャラバン隊
共同代表 栗田英司・右田孝雄