『中皮腫患者白書-実態調査アンケートから見えてきたこと-』完成!! 希望者へ無償で差し上げます

 この調査の企画が始まったのは4年前の2018 年。当初考えられていたアンケートはA4 サイズ1 枚ものでした。しかし全国の患者さんの実情を把握する機会を無駄にはしてはいけないと、どんどん聞きたいことを追加していった結果、最終的には45 項目184 個という途方もない内容になってしまいました。それは生前、栗田さんがこのアンケートを見て「とんでもないものができたなぁ…。」 と呟いていましたが、まさしくその通りだったと今更思い、改めて調査に協力して頂いた患者さん、その御家族の方には感謝しかありません。

 今回の調査は2019 年度100 名、2020 年度63 名の中皮腫と診断された方にアンケートを答えて頂いています。経済面などの私的なことも含まれているのに関わらず、多くの方に協力頂けたことは中皮腫という病気や療養環境の実情を知ってほしいという患者の願いの表れだと思いつつ、同時に中皮腫サポートキャラバン隊の活動の責任性も感じました。

 編集には未熟な部分もあったと思いますが、皆様から頂いた貴重な生の声は報告書として多くの患者さん、御家族の方、病院や行政などの関係機関に届けることができたのではないでしょうか。この報告書が、少しでも中皮腫を取り巻く環境の改善に繋がることを願ってやみません。

中皮腫サポートキャラバン隊を活用して下さい

 その名の通り、全国各地にいる中皮腫患者のもとに出向き、悩みを分かち合い、助け合うことをモットーにしており、中皮腫サポートキャラバン隊を設立した当初から変わらない志です。
昨今ではコロナ渦で主にオンラインサロンや電話やメールなどでの交流になっていますが、そのような状況になったからこそ、直接出向いて、顔を合わせて、励ましあうことの大切さをより感じます。

 自ら出向いて、患者さん同士で支えあう。この取り組みは患者会としては珍しいのではないでしょうか。中皮腫という病が完治できる病になるまで、これからも私たちは全国行脚を行い、同じ中皮腫と診断された患者さんと繋がり、支えあい、いろいろな悩みや大変さを乗り越えていきたいと思っています。

 最後に、本調査を助成して頂いた高木仁三郎市民科学基金ならびに調査や報告書作成にご協力いただいた皆様に心より感謝申し上げます。

 この『中皮腫患者白書』は希望者に無償で送付致しますので、ご希望の方は以下の『中皮腫患者白書』の送付希望にチェックを入れてお申し込み下さい。





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