東京都新宿区で、11名の患者さんご家族と大ランチ会

中皮腫患者の交流会01

総勢11名の患者さんやご家族さんを交えての大ランチ会、そしてカラオケボックスでの二次会のおしゃべり会を楽しく開くことができました。現在オプジーボ投薬中のikotyan0201さんとsuisuichichiさん、抗がん剤治療中のtiotio0530さんとchi-chan 5555さん、お父さんが癌で闘病中のドキンちゃん。にpanchi0914さん、お父さんが胸膜中皮腫で闘病中のTさん、ご主人さんが腹膜中皮腫で闘病中のOさん、それに関東世話人さんご夫妻が関東一円から集まり、終始楽しく過ごさせていただきました。

ランチ会ではpanchiさんチョイスのお洒落なイタリアンを歌舞伎町のど真ん中でいただきました。

メインデッシュを撮るのを忘れていました。
食事をしながらの会話で盛り上がって、あっという間の2時間でした。

まだまだ皆さん話し足りないようで、近くのカラオケボックスで歌なしマイクなしで2時間本当に有意義な話ができたと思います。

今回初めて参加されたOさんは看護師さんからの目線でご主人さんを見てしまうとか、ご主人さんのネガティヴさについ怒鳴ってしまっている話などを面白おかしくされたり、看護師の知識などを他の方に教えてくれましたし、ikotyanさんとsuisuichichiさんが同い年で住まいも近く、治療法が似ているのでこれから色々情報交換なんかしてくれるそうですし、他の方々も連絡先の交換をしてくれていました。私の思惑通りお二人を繋げることができました。
ランチ会でなかなか会えない中皮腫患者さん同士やそのご家族を繋げて、情報共有や励まし合うことはなかなか他ではできないことだと思います。

私はこれからも全国あちこちでこういったランチ会や交流会をすることによって、患者さん同士が、あるいはご家族同士が繋がりを持って、一人じゃないんですよ。と、この先の治療に向けて前を向いて楽しく生きていける交流の場を提供していければと思いました。

皆さんが、ここに来ていない患者さんたちの心配もしていたことが嬉しく思いましたし、中皮腫サポートキャラバン隊や中皮腫・同志の会を皆さんこよなく応援してくれていることもありがたいことだと思いました。
これからもたまにあちこちでこういった会を患者さんやご家族同士で開けるように頑張りたいと思います。
話はもっと突っ込んだ話もあったりで盛り上がりましたが、やはり患者として正しい道を歩いていることを認識できた一日でしたよ。

腹膜・心膜・精巣鞘膜中皮腫におけるニボルマブ(オプジーボ)使用についての署名のお願い

胸膜中皮腫のセカンドラインの治療薬として、昨年、ニボルマブ(オプジーボ)が保険適用薬として使用されるようになりました。
一方、胸膜中皮腫以外の腹膜等の中皮腫(腹膜、心膜、精巣鞘膜)の患者は非該当とされたままです。
腹膜等の中皮腫患者は、胸膜中皮腫に準じる治療を受けています。
私達は、腹膜等の中皮腫患者にも胸膜中皮腫と同様の治療の選択肢を一日も早く認めて頂きたいと願っています。
この切実な思いを以下の要望にまとめ、政府、薬品会社、医療者の皆さんに届けたいと思います。
できるだけ多くの中皮腫患者の方々にこの要望に加わって頂きますようお願いいたします。同時に、患者家族をはじめ、多くの皆さんにご賛同の署名を頂きますようお願いいたします。
2019年6月7日
中皮腫サポートキャラバン隊
共同代表 栗田英司・右田孝雄