中皮腫患者の介護保険制度の利用について・青山和弘さん講演録(中皮腫サポートキャラバン隊in名古屋・2019年6月15日)

それでは自分のほうからは、介護保険ということでお話をさせて頂きますが、ちょっと堅い話になるので、本当に気楽に聞いてもらいたいと思います。

自己紹介ということで、名前が青山和弘と言います。岐阜県飛騨市神岡町というところにいます。今、カミオカンデとか、ガッタンゴーとかでちょっと有名になったところです。
昭和42年7月22日、来月誕生日で52歳になります。血液型はAB、あと蟹座。この辺はすらっと流してもらっていいです。

あと、家族構成が、妻、長女25歳、長男22歳、次男18歳という5人家族です。
今はこの5人なんですけど、自分が一番給料が下です。だから何も言えません。あと、犬が1匹いるんですけど、犬よりも今は下の位になっています。

高校卒業後にアイシン精機というブレーキを作るラインにずっといて、その時に100万円貯めたらやめようと決めていて、大企業に単純に入って、4月に入って12月で100万貯まったので、もうその時点で辞めました。それが8ヶ月ぐらいかな。その後は介護施設に入社をして、現在ずっと介護施設におるんですけども、今はサービス付き高齢者住宅という、お年寄りのサービスのついたシニアハウスみたいな感じのところを経営しています。

自分がこの腹膜中皮腫になった原因としては、このアイシン精機で勤めたときにかかったんではないかと思っているんですけども、一応、いろいろ労災のことも、成田さんと相談させてもらったんですけども、期間が8ヶ月ということと、あとは因果関係がどうしても証明されない感じだったので、結局労災は受けられなかったということで、今は救済法のみです。

■腹膜中皮腫の診断

発症は2015年なので4年前になるんですけど、5月に腹部に違和感があって、いろいろ検査したんですけども、最終的に腹膜中皮腫と診断されました。自分の場合、この2015年のときに、ちょうど施設を立ち上げると同じタイミングで、事業をするので健康診断をしようかということで、何気なく受けたときに、腹部のところに8センチから12センチぐらいの大きな塊が、大小、最初は8個ぐらい、ぼこぼことあったんです。それは目に見えて、自分も、あ、これは悪性だなということがすぐわかるぐらいの感じだったんです。

それですぐ入院して、3週間ぐらい、いろんな検査をしました。それで、3週間でやっと腹膜中皮腫ということで診断を受けました。

自分の場合は、なかなか腹膜で手術できる方は非常に少ないとに聞いているんですけども、自分の場合は本当に珍しくて、腹膜になられる方も全体の2割ぐらいと聞いているんですけども、その中でも自分は限局していて、ひとつひとつがお腹の中に丸の塊としてあったので、風船みたいにあったらしくて、うまいこと肉眼で見える範囲のものは切れたということで、その時点で手術までに3週間ぐらいかかっていたので、当初の6~8個から、さらに増えて12個前後で、なおかつ大きさも結構大きくなっていたと聞いています。

腸の周りに一番多くできていたので、腸を6割切っています。後は精巣の近くにも大きいものがあったので、当初はひょっとすると腎臓と尿管と全て切らなければいけないと言われていたんですけども、そこの部分はぽこっときれいに取れて、大腸だけ大きく切ったのと、後は腹膜の一部、細かいものがたくさんあったので、腹膜の一部を切除したということです。

■抗がん剤の治療

先生が言うには、小さければ小さいほど、やっぱり抗癌剤は効きやすいということだったので、その後はシスプラチンとアリムタを6クール、入退院を繰り返しながら、半年ぐらいやりました。

現在は3週間に1回のペースで、アリムタ単体を今もやっています。だいたいもう60回以上の抗癌剤をしているんですけど、自分の場合はわりと副作用が少なくて、髪の毛が抜けるとか食欲が落ちるとかいうのはあんまり無かったので続けられているのかなと思っています。

3年目のときに先生と相談をして、やめるかどうか相談したんですけども、先生もわからないと言われました。それで癌の目安としては5年ということで、5年を目安にやってみようということで、今現在、続けています。この間、先週にする予定だったんですけど、ちょっとむくみが酷いのと、あとちょっと、腎臓の値が悪かったので、1回やめて様子を見ましょうということで、今ちょっと様子を見ている段階です。

先生は、3年も5年も再発率は変わらないだろうと、やめることも考えていただいたんですけど、これほど続けている人もいないだろうと感じていましたので、何かのデータの1つとして、選択肢の1つとして、こういう方法もできればいいかなと。できるだけ今、続けていこうかなと思っています。

■介護保険の仕組みについて

それではざっと自分のことをお話できたので、介護保険の仕組みの話をさせていただきます。介護保険のもともとのできたきっかけというのは、みんなで支えあう制度ということで、できました。ちょうど2000年のときにできたので、今年で19年目になって、たぶん来年度は5年に1回の改正なので、またいろんなことが大きく変わると思います。

対象者はまず65歳以上の方を第1号被保険者といいます。日常生活に介護や支援が必要となったときに、市町村の認定を受けてサービスが利用できます。この第1号被保険者というのは、病気やけがが原因で介護になったということは問われません。ポイントとしては、65歳以上の人は全て対象だということになります。

そして2番目に40歳以上で65歳未満の人。これを第2号被保険者といいます。医療保険に加入している人ということになっています。特定疾病により、介護や支援が必要になった時に市町村の認定を受けてサービスが利用できます。

ポイントとしては、この特定疾病に該当することです。特定疾病とは何かということで、加齢と関係があり、要支援、要介護状態の原因となる心身の障害を引き起こす疾病、これが16種類あるんですけども、すごく難しい名前がたくさんついていますが、その中に癌という項目が含まれております。

■認定調査は家族の立ち合いで

介護保険の手続き、どうしたらいいかなと、迷われると思うんですけども、まずは市町村の介護保険の担当の窓口に行って申請をします。申請は基本、本人か家族なんですけども、成年後見人とか、地域包括支援センターに行っていただければ代行してやってくれます。

その後に認定調査が入ります。この認定調査というのは、介護が必要な状態かどうかを調査することになります。同時に心身の状況について主治医の意見書を作成してもらいます。また同時にかかりつけの先生のところに、また別で意見書を書いてもらいます。

この調査のときのポイントなんですけども、認定調査は基本、家族の立ち会いをするかどうか決めれます。自分の経験上では、家族が立ち会ったほうが断然良いです。自分も介護保険ができたときから認定調査員の研修も受けて、認定調査もやったことがありますし、ケアマネとしてもプランを立てたりしたこともありますが、認定調査員の当たり外れというのはすごく大きくあると思います。経験した方は、それは実感としてあると思います。

なぜ家族が立ち会ったほうがいいかというと、単純に調査というのは、歩けますか、座れますか、そういう単純にできるかできないかを判断するだけなんです。できるかできないか、家族はそれを、こういうふうにしたらできたんです、こういうふうだから時間がかかりますと、少しその肉付けをした言い方をすると、特記事項に調査員の方が書いてくれます。だから単純にできるけども、ちょっと時間がかかるよ、ちょっと手伝いますよ、ということを書いてもらうかもらわないかで、すごく介護度の出方が変わります。

なので、家族が実際に立ち会って、どんなことでもいいので、そういう肉付けをしたほうがいいと思います。後は、本人だけだと、どうしても調査員の前だと、できないこともできますよ、とか、見栄を張って言ってしまうこともあるので、そこもちょっと気を付けておくといいかと思います。ただ、調査員の方も、なんとかくこれは怪しいぞといのがわかるので、そのときは改めて家族に聞いたりとか、サービスを実際に使っている方は、そのサービスの事業所のところで聞き取りしたりしますが、やっぱり家族の方が実際に立ち会って、細かいところを言ってもらったほうが反映しやすいです。そしてもうひとつ、主治医の意見書というのがありまして、これが非常に大事になってきます。

■主治医の意見書の重要性

主治医の意見書は審査会において介護度が左右される大きな要因の1つになっていると感じてます。自分もちょっと声を掛けられて、審査会のメンバーにと言われたこともあるんですけど、なかなかやっぱり忙しいのもあって、そこに入れなかったんですけど、最初の頃は審査会の中に調査員も入って、どういう話し合いをしているのかと聞いたことがあるんですけど、やはり医師の意見書というのは重要ですね。医者がこうですと言ったことに対して、他のメンバーが言いづらいという雰囲気はありました。今はどうかわかりませんけども、そういうのはあると思います。

そして審査会の判定になります。コンピューターを使って判定することを一次判定と言いますけども、コンピューター判定とは単純に調査の項目ができるかできないか、コンピューターにかけて判断するだけのものになります。

そしてそれをもとにして、今度は介護認定審査会という審査、これが二次判定になるんですけども、そこでさっき言った特記事項の項目を見る。そして主治医の意見書を見るということで、介護度が決められていきます。

介護認定審査会というのは市町村が任命する医療、保健、福祉の専門家で構成されています。だいたいそこには医者とか歯科医師、薬剤師、それから保健師、看護師、介護支援専門員、介護福祉士、社会福祉士とか、そういう方たちが7人、6人グループぐらいで、例えばうちの飛騨市であれば、合議体が3つあります。だいたい1週間に1回ぐらいのペースで20人ぐらいをそこの審査会で話し合いをされていると思います。

ここでのポイントとしては、やっぱり特記事項が無い場合は、一次判定の結果がそのまま反映しやすくなります。先ほども言ったように医師の意見書というものがすごく尊重されます。

■認定されるまでの期間と認定に不服がある場合

あと認定されるまでの期間なんですけど、だいたい申請してから認定が出るまでに、だいたい1ヶ月ぐらいかかります。早い方では2週間とかで出るんですかね。ただ、これは大きく市町村によって変わってくると思います。

認定期間というのは6ヶ月から3年という期間があるので、その間にもし状態が変わったら、例えばその間に転倒して状態が悪くなったということがあれば、変更申請ができます。

そして介護認定に不服がある場合は、まず市町村のところの窓口に相談できます。昔は結構、介護度が軽くなると、苦情がたくさん出ました。なぜかというと、サービスが減るんですよね。デイサービスとかが、介護に限ってなんですけど、デイサービスを週何回も使っている人が、介護度が軽くなると、回数が減るんですよね。そうすると家族の負担がかかるということで、非常に最初のころは調査に関しての不満が多く出ました。

市町村の窓口に話した上で、なお納得できない場合は、都道府県に設置されている「介護保険審査会」というところに不服申立をすれば、再度、都道府県の調査員の方が来て、同じような調査が行われます。それによってまた介護度が出るんですけど、これまで数件あったと思うんですけど、その時は軽くなることはなくて、前と同じか、ちょっと重たくなったかというケースを見たことがあります。

認定が出るまでの間のサービスですが、ポイントとしては介護支援専門員に、暫定プランをたててサービスを利用することができるので、その間でもサービスを使うことはできます。ただし金額というか、介護度が出ていないので、区分支給限度額という、使えるお金とかサービスが決められています。目一杯使うと、例えば介護が軽く出た場合はオーバーしてしまうので、そのオーバーした分は全額実費になるので、気を付けて使わなければいけないところです。

あとは、事業所のほうが、例えばデイサービスの事業所のほうが、認定が出ていないと嫌がる。サービスを使ってもらいたくない、みたいな雰囲気は多少あります。なぜかというと、認定が出ていないうちは請求ができないので、結局その月の利用されたお金が、再来月請求になってしまって、施設にはお金が入ってこないので、そういうところで嫌がる施設もありました。今は無いのかもしれません。

■癌の療養で介護保険を利用するには

ここまで一般的な介護保険の話をさせてもらったので、それを踏まえて、今度は癌の療養で介護保険を利用するにはどうするかということをお話しします。

2010年から、癌も介護保険の対象になっています。介護保険というと、やっぱり65歳以上の高齢者というイメージがあるんですけど、2010年より癌の患者さんでも、療養している場合でも、介護保険が利用できやすくなったということです。

対象者ですが、40歳以上で医療保険に加入して、癌の症状が進行した、いわゆる末期状態の方が対象ということに、建前上なっています。

ただ、末期癌という記載については、すごく介護保険の申請に抵抗があって、なかなか癌患者さんの介護保険の使う率が低いということもあって、2019年2月より、この末期という項目が無くなりました。なので、癌患者さん全ての方が対象になっています。

介護保険を利用するメリットですが、もちろん医療保険で訪問看護とかいろんなサービスが受けれるんですけど、医療保険だとやっぱり2割3割の負担がかかってしまうということがあります。介護保険であれば、一応、いろんなサービスについては1割負担で利用ができます。ただ、今、利用者の負担割合が1割2割3割と収入によって変わってくるので、そこら辺はまた収入に応じて決められています。3割負担という方はほとんどいないと思います。基本的には申請については同じなんですけど、一番の違いというのは申請するタイミングです。

通常はやっぱり介護保険の申請から、介護認定の結果が確定するまでに1ヶ月かかってしまうんですね。癌患者さんというのは、症状が進行してしまうことが多くて、中皮腫、自分たちもそうなんですけど、1ヶ月待っていることができないケースってたくさんあると思うんです。だから入院中とか在宅で先行きに不安があるうちに先手を打って、申請をしていただいたらいいかなと思います。

制度上でも末期癌の患者さんに関しては、退院の日から介護保険の申請をすることが可能なので、入院中であれば、大きい病院ならあると思うんですけど、地域連携室という相談窓口があるので、そこに話をして、手続をすればスムーズにできると思います。
在宅で療養中であれば、地域包括支援センター、もしくは市町村が委託をしている特別養護老人ホームであったり、そういうところが相談に乗ってくれます。

■早いうちから介護用品をレンタルすべき

そしてここも先ほどと同じように、すごく大事なところです。主治医の意見書の内容で受けられるサービスが変わってしまいます。

通常、要介護度というのはADL、歩くことができるか、座れるか、食べれるか、そういう日常生活動作を基準に、できるかできないかを判断するんですけど、やっぱり癌患者さんというのは、かなり進行が進んでいても、歩くことや立ったりすること、座ったりすることってできるじゃないですか。そのまま申請すれば、当然、介護度って低く出るんです。それで、そうならないために主治医の意見書に書いてもらうんですけども、介護度2以上じゃないと、介護ベッドとか車椅子のレンタルができないことがあるんです。入院して、退院したときに、やっぱりベッドが必要、車椅子が必要、住宅改修がひょっとしたら必要じゃないかということがあったりすると、やっぱり介護度が2以上じゃないと、なかなか受けづらいという面もあります。

そこで主治医の意見書が関係するんですけど、要支援や要介護1の人、軽く出た人が介護ベッドとかのレンタルができないのかということなんですけど、これはできるんです。そのために主治医の意見書というのが必要になってきます。

主治医の意見書には、いろいろ書く項目があるんですけど、「診断名」の欄があるんですけど、ここに「進行性か根治困難な状態にある悪性新生物(癌)」という趣旨を記入してもらって下さい。

2番目として、「症状としての安定性」を記入する欄もあるんですけど、ここにも「不安定」というところにチェックをいれてもらって下さい、全然違います。ここにチェックが入っていれば、症状が一定ではないということがわかって、いつ介護用品が必要になるか予測がつかないということが判断されるんです。要は早いうちから介護用品をレンタルすべきだという意味になるので、ここのところにチェックがあるかないかで今のところの軽い方でも使えるかどうかの分かれ目になっています。

■主治医と信頼関係を作っておくこと

3つめが、癌の疾病の経過や投薬内容を記載する欄もあるので、ここでは薬による副作用で、睡眠とか痛みのコントロールをしているということを具体的に書いてもらうといいです。

この3点を書いてあるかないかで、かなり変わってくると思います。ちなみに飛騨市で包括のケアマネさんに聞いたんですけど、このところにチェックが入っていても、自治体によると思うんですけど、なかなか介護度が重たくならないという現状があるみたいです。
なぜかというと、たぶん今、介護保険の財政がすごく圧迫されている状態で、要は軽い方は介護保険からどんどん外されていく流れがあるので、なるべく重たく出ないような風潮なのかなと思いました。

ポイントとしては、慣れている主治医というのは、患者から言わなくても記入してもらえます。ただ意見書に慣れていない医師もたくさんいますので、介護保険を理解していないお医者さんには、よくそのへんは相談してほしいと思います。

そのために、直接言いづらいこと、多々あると思うので、地域連携室とか看護師さんに頼んで、聞いてもらうといいのかもしれません。

ただ主治医と信頼関係、病気のこと、不安なこと、それから在宅に帰ったときのことなど相談して、信頼関係を作っていくことが大事かなと思います。

退院後を支える在宅医も早めに決めておいたほうがいいです。退院して在宅に移る際は、当然、町の小さい病院の先生に診てもらうことになりますが、そういうところで、早めに介護保険が使えるように、ケアマネさんとか地域連携室に相談をして、すっと在宅に向かえるようにしておくことも、介護保険がスムーズに使えるひとつの方法だと思います。

■介護保険の申請は入院中から始めるといい

最後におさらいですが、介護保険の申請は入院中から始めるといいかと思います。そして主治医の意見書。これは具体的に記載してもらうことが必要です。

それと病院の地域連携室に相談して、介護申請や在宅医を仲介するケアマネージャーさんを紹介してもらうことです。介護支援専門員さん、担当者ですが、その担当者の方が医療系に強いのか、福祉系に強いのかによって、スムーズに行くか行かないか決まります。

お医者さんと直接話ができるには、それなりの知識が必要になってくるので、できればこういうケースについては医療系、ナースもしくは保健師さんを持っているケアマネージャーさんを探してもらうと、より連携がうまくいくと思います。

介護保険のサービスを受けるまでの話をさせていただいたので、この先はサービスを使う話ですが、そこまでいったらちゃんと担当のケアマネージャーさんがつくので、そのケアマネージャーさんと良い関係を作りながらサービス、訪問看護師さんをいれたいとか、ヘルパーさんを入れたいとか、そういう話をしてプランを立てていって、サービスに繋げていただければいいと思います。簡単でしたが、これで終わりたいと思います。ありがとうございました。

腹膜・心膜・精巣鞘膜中皮腫におけるニボルマブ(オプジーボ)使用についての署名のお願い

胸膜中皮腫のセカンドラインの治療薬として、昨年、ニボルマブ(オプジーボ)が保険適用薬として使用されるようになりました。
一方、胸膜中皮腫以外の腹膜等の中皮腫(腹膜、心膜、精巣鞘膜)の患者は非該当とされたままです。
腹膜等の中皮腫患者は、胸膜中皮腫に準じる治療を受けています。
私達は、腹膜等の中皮腫患者にも胸膜中皮腫と同様の治療の選択肢を一日も早く認めて頂きたいと願っています。
この切実な思いを以下の要望にまとめ、政府、薬品会社、医療者の皆さんに届けたいと思います。
できるだけ多くの中皮腫患者の方々にこの要望に加わって頂きますようお願いいたします。同時に、患者家族をはじめ、多くの皆さんにご賛同の署名を頂きますようお願いいたします。
2019年6月7日
中皮腫サポートキャラバン隊
共同代表 栗田英司・右田孝雄