度重なる闘病に

度重なる闘病に
ペンネーム 魔裟斗

私は現在 腹膜中皮腫で、闘病中の63歳の男性です。
今を遡る事15年前、腹部の痛みと呼吸困難で受診、病状の悪化などで 2度の入院。
病名の特定まで、かなり月日を要しました。

診断名は 脂肪織炎「ウェーバークリスチャン病」でした。
この病気も 稀な病気という事でした。
以来ステロイドによる投薬治療が始まりました。

それから5年後、勤務中に、脳内出血で倒れ後遺症で左半身麻痺となり車イスでの生活を余儀なくされました。
悪夢はこれで終わりではありませんでした。

今度は2年半前、腹水の病理検査で突然の悪性腹膜中皮腫の宣告。
予後が悪く完治はないとの先生の説明に言葉を失いました。
告知後 すぐに抗がん剤による治療が始まりました。

当初6クールの予定でしたが吐き気、味覚障害、手足の痺れ、痒み、便秘など副作用がきつく、体力の衰退が激しく4クールで終わることになりました。
その間に腹膜炎の合併症にも苦しめられました。

そんな時に先生よりオプジーボの朗報をいただき、一筋の希望が見えた思いがしました。
が承認されたのは胸膜中皮腫だけなので腹膜中皮腫の患者さんには使えませんとの説明に期待は見事に打ち砕かれました。

病状が悪化する中、苦痛と不安との闘いの日々です。
今後も増えつつある中皮腫患者が、皆同じようにオプジーボが使用できるように切に願うばかりです。

今回 微力ながら、この思いが役立つならばと拙い文章で恐縮なのですが書かせて頂きました。

腹膜・心膜・精巣鞘膜中皮腫におけるニボルマブ(オプジーボ)使用についての署名のお願い

胸膜中皮腫のセカンドラインの治療薬として、昨年、ニボルマブ(オプジーボ)が保険適用薬として使用されるようになりました。
一方、胸膜中皮腫以外の腹膜等の中皮腫(腹膜、心膜、精巣鞘膜)の患者は非該当とされたままです。
腹膜等の中皮腫患者は、胸膜中皮腫に準じる治療を受けています。
私達は、腹膜等の中皮腫患者にも胸膜中皮腫と同様の治療の選択肢を一日も早く認めて頂きたいと願っています。
この切実な思いを以下の要望にまとめ、政府、薬品会社、医療者の皆さんに届けたいと思います。
できるだけ多くの中皮腫患者の方々にこの要望に加わって頂きますようお願いいたします。同時に、患者家族をはじめ、多くの皆さんにご賛同の署名を頂きますようお願いいたします。
2019年6月7日
中皮腫サポートキャラバン隊
共同代表 栗田英司・右田孝雄