ITさん(腹膜中皮腫患者)の手記

私は72歳の腹膜中皮腫患者です
ペンネーム IT

2018年2,3月ごろから下腹部に何か違和感を覚え、かかりつけの内科で大腸がんの検査をお願いしたところ、まず検便の検査をしましたが、特に異常はないので暫く様子を見ましようと、言われました。

でもやっぱり気になるので、婦人科の方かもと思い検診を受けてみたら、どうも卵巣に何かある、大きな病院で詳しく調べてもらうように、と紹介状を書いてくださり、予約まで取ってくださいました。

早速行きましたら、また色々検査をして卵巣がんか腹膜ガンと言われ、とりあえず手術と言うことになりました。
直腸の裏にもあるので、ひょっとするとストーマになるかも知れないから、消化器外科の先生とともに手術をするとのことでした。

7,8時間かかると言われていたので、家の者もそのつもりでいたところ3時間たらずで出てきたので、これはダメだったなと思ったそうです。
麻酔が覚めて聞かされたのが、腹膜に点々と米粒の様なものが有り、とりあえず卵巣と卵管大網は取りましたが、たぶん腹膜中皮腫でしょうと言われ、術後の抗がん剤も何もせず、退院しました。

中皮腫・・・名前だけはきいたことはありましたが、いったいどういう病気なのか、原因は石綿だと言うこと位は知ってはいたが、なぜ私が、何処で、何時、考えても思い当たるような事はありません。色々調べて見ると予後は悪いとか治療法がないとか絶望するような事ばかり、悶々としているうち・・・

術後1週間位に受診したところ、先生から中皮腫患者さんの多い大学病院への転院を勧められました。
そして2019年1月からそちらの病院で、シスプラチンとアリムタの抗がん剤治療を受けています。1か月に1回にしてもらっていますが、副作用で10日間は体調が悪く苦しんでいます。

でもこれも効かなくなった時、次の治療法はと考えると心もとない思いでいっぱいです。
胸膜中皮腫患者の方には使えているオプジーボを使って頂けるようになれば良いのにと、心待ちにしております。

私はもう70歳を過ぎておりますが、若くしてこの様な病気に罹られている方々が、もっともっとそれを望んでおられると思います。一時も早く、認可して頂きますよう、お願い致します。

腹膜・心膜・精巣鞘膜中皮腫におけるニボルマブ(オプジーボ)使用についての署名のお願い

胸膜中皮腫のセカンドラインの治療薬として、昨年、ニボルマブ(オプジーボ)が保険適用薬として使用されるようになりました。
一方、胸膜中皮腫以外の腹膜等の中皮腫(腹膜、心膜、精巣鞘膜)の患者は非該当とされたままです。
腹膜等の中皮腫患者は、胸膜中皮腫に準じる治療を受けています。
私達は、腹膜等の中皮腫患者にも胸膜中皮腫と同様の治療の選択肢を一日も早く認めて頂きたいと願っています。
この切実な思いを以下の要望にまとめ、政府、薬品会社、医療者の皆さんに届けたいと思います。
できるだけ多くの中皮腫患者の方々にこの要望に加わって頂きますようお願いいたします。同時に、患者家族をはじめ、多くの皆さんにご賛同の署名を頂きますようお願いいたします。
2019年6月7日
中皮腫サポートキャラバン隊
共同代表 栗田英司・右田孝雄