腹膜中皮腫から4年

腹膜中皮腫から4年
ペンネーム アンマ

2015年6月くらいから腹部膨満の症状が気になりました。特にそれ以外の症状はありませんでしたが。丁度その頃に会社を設立し、福祉施設の経営をする為、準備等で忙しくしてました。事業を始めるのに当たっていい機会だった為、受診する事にしました。腹部CTを撮ると腹部に複数(6~7個)の腫瘍が見つかりその後は入院。

●血液検査●PET検査●CT検査(造影剤)●パテンシーカプセル検査(小腸)●胃カメラ●大腸カメラ(腫瘍の組織を採取)●前立腺カメラの検査をしました。約2週間後に悪性の腫瘍だと言われました。

その後、更に詳しい検査でアスベスト(石綿)が原因の可能性があると言われました。そして1週間後に悪性腹膜中皮腫と診断されました。その時にネットで検索をすると最悪の事ばかりしか書かれていませんでした。一番がっかりしたのは治療方法が確立されていない事でした。まさに死を覚悟した瞬間でした。その時以来ネットで検索はしませんでした。

腹膜の場合、手術もできない事が多いと聞きました。しかし、腫瘍が限局していた為、手術が可能と判断してもらい手術を同年7月24日に行いました。

6時間30分の長時間の手術でした。大腸の直腸、結腸の2箇所を切除し全体の6割を失いました。そして大網も切除しました。更に当初発見されていた個数より多い12個の腫瘍ありましたが肉眼で確認できるものをすべて切除できました。

同年8月11日に退院をし、同年8月17日に抗がん剤の為再入院をしました。しかし、腸間膜静脈に血栓ができこの治療が優先となり1週間点滴と服薬をしました。その後、肺の血流の検査と腹部エコーにて消滅したのを確認しました。

いよいよ抗がん剤の開始です。しかし、腹膜では標準治療すらなく胸膜中皮腫に準じて行う事になりました。抗がん剤についての説明を聞き2~3割程度の人にしか効果がないと言われました。2~3割が高いか低いかはわかりませんがその治療をしなければ生きる続ける事ができないと判断し、同年9月1日初めての抗がん剤投与(シスプラチン+アリムタ)を1週間入院して行いました。

それが6クール続き1月に終了しました。その後は3週間に1度外来でアリムタを単体で点滴しています。現在もアリムタ単体の抗がん剤を実施しています。合計60回以上続けていています。その間も経営者して仕事を続けています。

福祉施設の経営を始めて4年目になります。経営はほぼ順調に推移しています。しかし、資金での借り入れも多く後20年近くは死ぬわけにはいきません。入居者や利用者、職員、家族の為にも生きて恩返しをしたいと思いながら毎日仕事に没頭しています。

しかし、その間にも再発のリスクはあります。再発した場合の薬がありません。その為にもオブジーボを早期に承認していただきたいです。勿論オブジーボが完璧な薬だとは誰も思っていません。

選択肢が1つでも増える事が望みです。例え自分に効果がなくても、他の方に効果があれば更に新薬の開発も進んでいくのではないでしょうか?是非1日でも早く標準治療の確立とオ
ブジーボの承認をお願いします。1日でも長く生きていたいです。

腹膜・心膜・精巣鞘膜中皮腫におけるニボルマブ(オプジーボ)使用についての署名のお願い

胸膜中皮腫のセカンドラインの治療薬として、昨年、ニボルマブ(オプジーボ)が保険適用薬として使用されるようになりました。
一方、胸膜中皮腫以外の腹膜等の中皮腫(腹膜、心膜、精巣鞘膜)の患者は非該当とされたままです。
腹膜等の中皮腫患者は、胸膜中皮腫に準じる治療を受けています。
私達は、腹膜等の中皮腫患者にも胸膜中皮腫と同様の治療の選択肢を一日も早く認めて頂きたいと願っています。
この切実な思いを以下の要望にまとめ、政府、薬品会社、医療者の皆さんに届けたいと思います。
できるだけ多くの中皮腫患者の方々にこの要望に加わって頂きますようお願いいたします。同時に、患者家族をはじめ、多くの皆さんにご賛同の署名を頂きますようお願いいたします。
2019年6月7日
中皮腫サポートキャラバン隊
共同代表 栗田英司・右田孝雄