心膜中皮腫の患者として

心膜中皮腫の患者として
ペンネーム ころころ

私は現在心膜中皮腫を発症し、闘病中の40代女性です。

2年前、心膜炎と診断され治療を受けていましたが、10ヶ月ほど経った頃、体調を崩し、転院した病院で心臓の周りに10センチほどの腫瘍があることが判明しました。
生検を採っても何のがんなのか結論が出なかったので、別の病院に転院をし、心膜中皮腫と診断されました。そのときは、治らない病気であること、命の期限が3年だと言われたこと以外覚えていません。

ネットになら情報があるかと思いましたが、検索しても4000万人に1人?ということ、標準の治療方法はないということ、途方にくれるというより、現実として受け止められないというのが本音でした。

それでも私は主治医に恵まれ、いろいろ相談しながら治療を進めることが出来、中皮腫の標準治療である、アリムタシスプラチンの抗がん剤治療を2クール受け、効果が出なかったので中断、リスクは覚悟の上で、放射線治療を受け、腫瘍に変化が見られないので、経過観察となりました。

しかし、1年経過して原因不明の止まらない胸水と心不全が発症し、現在はその治療を受けています。

私の場合、最初に心膜炎と診断されたときからステロイドを服用しているので、効果よりリスクが高いと判断され、いずれ受けられるかもしれないオプジーボも今は出来ないという判断で、緩和治療を考えてほしいと言われている状況になっています。

文字にすると、悲観してる状況のように感じてしまいますが、生きていれば必ず新しい治療方法が出てくるという期待を持って、前向きに病気と向き合うことをいつも考えています。そして今の私の生きる目標は、もうすぐ3歳になる子供と主人のことです。私は子供と主人と過ごす時間が1日でも長く続くよう、生きなければなりません。

オプジーボは今の私には使えない薬であっても、認めてもらうことが出来れば、唯一の治療の選択肢となり、希望となります。

もちろん、心膜や腹膜中皮腫は症例が少なく認められにくいのもわかりますが、胸膜中皮腫の方と同じように使用できる日が1日でも早く訪れるよう、今回このような機会を頂いたので、お役に立てればと思い、投稿させていただきました。

腹膜・心膜・精巣鞘膜中皮腫におけるニボルマブ(オプジーボ)使用についての署名のお願い

胸膜中皮腫のセカンドラインの治療薬として、昨年、ニボルマブ(オプジーボ)が保険適用薬として使用されるようになりました。
一方、胸膜中皮腫以外の腹膜等の中皮腫(腹膜、心膜、精巣鞘膜)の患者は非該当とされたままです。
腹膜等の中皮腫患者は、胸膜中皮腫に準じる治療を受けています。
私達は、腹膜等の中皮腫患者にも胸膜中皮腫と同様の治療の選択肢を一日も早く認めて頂きたいと願っています。
この切実な思いを以下の要望にまとめ、政府、薬品会社、医療者の皆さんに届けたいと思います。
できるだけ多くの中皮腫患者の方々にこの要望に加わって頂きますようお願いいたします。同時に、患者家族をはじめ、多くの皆さんにご賛同の署名を頂きますようお願いいたします。
2019年6月7日
中皮腫サポートキャラバン隊
共同代表 栗田英司・右田孝雄