オプジーボを使うことを認めてほしい

オプジーボを使うことを認めてほしい
ペンネーム 優香

私は手術室看護師として就職し、大変だと感じながらも充実した日々を過ごしていました。
そして、25歳の1月30日に約7年交際していた彼と結婚しました。

幸せで楽しい結婚生活も約3ヶ月間で終わってしまいました。
26歳になり5月に入ってすぐお腹が少し痛いと思い胃薬でも貰おうかと軽い気持ちで受診しました。
念のためにとエコー検査をしたところ大量の腹水が見つかりました。
すぐに腹水の原因を見つけるための検査を行う日々が続きました。
内視鏡検査やCT.MRI.PET検査などを受けました。
お腹の中にたくさんのガン細胞があり、原因不明のガンで腹膜播種とリンパ節転移ありと言う結果が出ました。
もう、方法が無いので楽しく過ごしてくださいと内科の先生に言われ、婦人科の先生には急いで手術をすると言われ子宮と卵巣とリンパ節など消化器外科の先生と一緒にする事になりました。

結婚してすぐにもう長くは生きられない
大好き人と一緒におばあさんになれない
大好きな人の子どもを産むことができない
どうして私がなったのか、何かバチが当たるようなことしたのか
どうしてなったのか、考えてもわかりませんでした。
あと半年後の結婚式はできるのか
生きているのか
何日も大きな声で泣きました
旦那さんに病気になってごめんなさいと何度も謝りました
旦那さんも一度だけ一緒に泣いてくれました。

手術の3日前に病理検査で中皮腫疑いとわかり、手術は中止になりました。
中皮腫はとても珍しいため、治療実績のある大学病院を紹介してもらいました。
そこで生検手術を行い、腹膜中皮腫と確定診断されました。

看護師であったため、すぐに文献で調べました。
調べれば調べるほど、予後が悪い。など
どれも厳しく、落ち込む内容ばかりでした。

改めて説明を受けた時、良い事しか、希望しか言わないでくださいと伝えたことて少し前向きになりました。
急いで治療を始めなければいけなかったので、卵子の凍結など将来の子どもについては何もできませんでした。

抗がん剤は副作用がかなり辛いものでした。
酷い吐き気やだるさ、痛みなどで生きる気力をなくし、もう死んでしまうのでは無いかと、毎回思いました。

こんな仕事もできない。
子どもも産めない。
自分の身の回りのこともできず、ひとりで生きていけない私は何の価値があるのか。

何度も旦那に離婚してほしいと言いました。まだ若いから新しい人を見つけてほしいと言いました。
旦那さんは、結婚式の時に誓ったから絶対に離婚はしないと謝るのならばありがとうって言ってと言われ、救われました。
結婚式前日に腹水を抜いてウエディングドレスを着て無事に結婚式をあげることができました。

抗がん剤で腫瘍自体は小さくなりましたが、腹水が溜まり1ヶ月に1回からどんどん短くなり1週間に一度になりました。
シスプラチンとアリムタの抗がん剤を6回終え、次にアバスチンとアリムタの抗がん剤を4回して腹水も腫瘍も消失して、経過観察になりました。
最後の抗がん剤から6ヶ月後妊娠へ向けて不妊治療を行う予定でした。
経過観察の間に、1年越しの新婚旅行へ行くことができました。

旅行から帰ってきてすぐの検査で再発がわかりました。
再発の悲しさ悔しさと後2ヶ月で妊娠できたのにとまたかなり落ち込みました。
それからアリムタ単剤で治療をはじめますがどんどん腹水が溜まる速度が速くなり、3日に1回3〜4リットル抜くようになりました。
腹水は多くの栄養分が含まれているので低栄養状態がひどく、抗がん剤をイリノテカンとゲムシタビンに変更しました。

この抗がん剤にしてからも、腹水は少しずつ増え現在も3日に1回3リットル程抜き、CARTという腹水を機械で濾過し、濃縮して栄養分を点滴で身体に戻す治療を月に2回しています。
もう100回くらい腹水穿刺をしているのですが、毎回かなり痛いです。
かなり疲れます。お腹に水が貯まると苦しくて食べられず、呼吸も苦しく死を意識してしまいます。
何度も刺しているので、お腹の中は癒着といい、お腹の中に仕切りもできてきています。
なので腸閉塞などもならないか怖いです。通院もひとりで行くことができません。

今できる治療はすべて受けています。

少しでも今の苦しみや痛みを軽くしたいです。
そして、できるだけ早く治したいです。
私にはやらないといけないことがたくさんあります。

大好きな人との子どもがほしい
初孫、初ひ孫を抱かせてあげたい人がいる
おじいさんおばあさんになるまで一緒にいたい人がいます。

病気してない人にとっては、何気なくできることですが、今の私には何一つできません。
だからオプジーボの使用を認めてほしいのです。

腹膜・心膜・精巣鞘膜中皮腫におけるニボルマブ(オプジーボ)使用についての署名のお願い

胸膜中皮腫のセカンドラインの治療薬として、昨年、ニボルマブ(オプジーボ)が保険適用薬として使用されるようになりました。
一方、胸膜中皮腫以外の腹膜等の中皮腫(腹膜、心膜、精巣鞘膜)の患者は非該当とされたままです。
腹膜等の中皮腫患者は、胸膜中皮腫に準じる治療を受けています。
私達は、腹膜等の中皮腫患者にも胸膜中皮腫と同様の治療の選択肢を一日も早く認めて頂きたいと願っています。
この切実な思いを以下の要望にまとめ、政府、薬品会社、医療者の皆さんに届けたいと思います。
できるだけ多くの中皮腫患者の方々にこの要望に加わって頂きますようお願いいたします。同時に、患者家族をはじめ、多くの皆さんにご賛同の署名を頂きますようお願いいたします。
2019年6月7日
中皮腫サポートキャラバン隊
共同代表 栗田英司・右田孝雄