『救済法改正を実現しよう!2019患者と家族の会省庁交渉』(2019年5月24日)の様子

『救済法改正を実現しよう!2019患者と家族の会省庁交渉』

日時:5月24日(金)13:00~16:00
場所:衆議院第一議員会館(東京都千代田区永田町2-2-1)

今年も交渉の様子を以下にて生中継しますので、以下からぜひご覧ください。
(*会場が地下なので中継が乱れる場合があります)

今年の主な要求事項です

1 中皮腫治療法の推進について
中皮腫は他のがんに比べて治療法が非常に少ないのが現状です。とりわけ化学療法については、現状アリムタとシスプラチンとの混合1種類のみです。
昨年、ようやく新たに免疫チェックポイント阻害剤のオプジーボが承認されたところです。これは、ほかのがんと比べると雲泥の差です。
研究促進に取り組む国立研究開発法人や医療機関、製薬会社などと連携し、治療法の研究開発を促進し、支援することを要望します。

2 胸膜以外の中皮腫について
腹膜中皮腫、心膜中皮腫、精巣漿膜中皮腫には現在標準治療がありません。
速やかに腹膜、心膜、精巣漿膜中皮腫の標準治療の確立を要望します。
胸膜中皮腫における保険承認治療については、腹膜中皮腫などへの使用を早急に認めることを要望します。

3 腹膜中皮腫の治療研究について
腹膜中皮腫について、内科、外科的療法全般にわたり、抜本的な研究推進を行うこと、そのための予算整備を早急に実施することを要望します。

4 通院交通費・衛生費について
衛生材料費についても、一定の割合で患者に負担が生じていることが確認できます。
実費通院交通費を支給することを要望します。
衛生材料費実費相当、介護保険における非医療系サービスである福祉用具の貸与、サービス利用で付属して発生する食費・居住費・病衣貸与洗濯交換費・肌着貸与洗濯交換費、介護タクシー料金などの実費を支給することを要望します。

5 制度の性格と療養手当・遺族年金・介護費について
月103,800円の療養手当のみで生活する事は到底困難を極めます。
ましてや家族を養っている現役世代の家庭では困窮に陥ることも考えられます。
速やかに療養手当を倍増の207,600円にすることを要望します。
病気療養のために仕事を辞めざるを得ない患者にとって、療養手当は事実上の生活費となっています。
また石綿救済法第三条に遺族年金と介護費を追加してください。

腹膜・心膜・精巣鞘膜中皮腫におけるニボルマブ(オプジーボ)使用についての署名のお願い

胸膜中皮腫のセカンドラインの治療薬として、昨年、ニボルマブ(オプジーボ)が保険適用薬として使用されるようになりました。
一方、胸膜中皮腫以外の腹膜等の中皮腫(腹膜、心膜、精巣鞘膜)の患者は非該当とされたままです。
腹膜等の中皮腫患者は、胸膜中皮腫に準じる治療を受けています。
私達は、腹膜等の中皮腫患者にも胸膜中皮腫と同様の治療の選択肢を一日も早く認めて頂きたいと願っています。
この切実な思いを以下の要望にまとめ、政府、薬品会社、医療者の皆さんに届けたいと思います。
できるだけ多くの中皮腫患者の方々にこの要望に加わって頂きますようお願いいたします。同時に、患者家族をはじめ、多くの皆さんにご賛同の署名を頂きますようお願いいたします。
2019年6月7日
中皮腫サポートキャラバン隊
共同代表 栗田英司・右田孝雄