医師とのコミュニケーション【治療編】

自分が病気になった時、その病気について一番調べるのは誰でしょうか?

医師でしょうか?家族という方もいらっしゃるかもしれません。

ですが間違いなく他の誰でもない自分であると思います。

私の場合は希少癌という特異性もあり情報も少なかったのでネットの情報も同じ中皮腫という病気で闘病中の方のブログも調べられるだけ調べた記憶があります。

それは今も変わりません。

常に自分の病気に対する情報を集めるためのアンテナは張っています。

だから時には主治医より自分のほうが様々な情報をもっている場合もあります。

治療の選択肢に関しても医師から提示されたものよりも自分の情報のほうが多かったりもします。

自分の望む治療が出来る、出来ないに関わらず治療の選択肢は医師の言う事が全てとは限りません。

治療の選択肢を増やすためにも常に情報収集のためのアンテナは張っていないといけません。

逃げ場所を作ろう。

自分の体調に異変があった場合、まず一番初めに相談するのは勿論、主治医であると思います。

ですが、そこで自分の望む回答が得られなかったらどうしますか?

私の場合は主治医だけでなく他の科の先生にも相談します。

主治医ではないので、その場では明確な回答が得られなくても次の診察時までには色々と調べてくれ効果的なアドバイスを貰う事ができます。

主治医の他に自分が信頼できる逃げ道を一つ作るだけで得られる情報は倍になります。

例えば薬の事で悩んでいるなら主治医ではなく薬剤師に相談する。
治験についての情報が欲しいなら主治医ではなく治験コーディネーターに相談する。

その他、不安な事があれば看護師さんやソーシャルワーカーに相談する。

食事についての悩みがあるなら主治医ではなく管理栄養士さんに相談する。

たったこれだけの事でも自分が知り得なかった情報は倍増します。

医学は日々、進歩していても医師の知識は進歩していない場合もあります。

逃げ道を作ることにより新しい情報を得るのも一つの手段だと思います。

腹膜・心膜・精巣鞘膜中皮腫におけるニボルマブ(オプジーボ)使用についての署名のお願い

胸膜中皮腫のセカンドラインの治療薬として、昨年、ニボルマブ(オプジーボ)が保険適用薬として使用されるようになりました。
一方、胸膜中皮腫以外の腹膜等の中皮腫(腹膜、心膜、精巣鞘膜)の患者は非該当とされたままです。
腹膜等の中皮腫患者は、胸膜中皮腫に準じる治療を受けています。
私達は、腹膜等の中皮腫患者にも胸膜中皮腫と同様の治療の選択肢を一日も早く認めて頂きたいと願っています。
この切実な思いを以下の要望にまとめ、政府、薬品会社、医療者の皆さんに届けたいと思います。
できるだけ多くの中皮腫患者の方々にこの要望に加わって頂きますようお願いいたします。同時に、患者家族をはじめ、多くの皆さんにご賛同の署名を頂きますようお願いいたします。
2019年6月7日
中皮腫サポートキャラバン隊
共同代表 栗田英司・右田孝雄