繋ぐ役目

中皮腫ポータルサイト『みぎくりハウス』を公開して、約一か月を迎えようとしていますが、先日九州に住む患者のAさんからフリーダイヤルに連絡がありました。

十数年前に胸水が溜まり精密検査の結果、中皮腫ではなく世界でも稀な中皮に関する病気と診断されましたが普通に生活を送ってきました。ところが、昨年交通事故に遭い骨折してしまい入院することになったそうです。ところが入院中に再度胸水が溜まり精密検査の結果、悪性胸膜中皮腫と診断されたようです。この診断に不安を感じた患者さまからどうしたらいいのかというものでした。

そしてこの不安な気持ちを話せる近くの患者会とか患者と話せないかという相談でした。もちろん私は地域的にも山口宇部医療センターへのセカンドオピニオンを勧めました。ところがそのAさんはご自身で既に宇部医療センターへセカンドオピニオンの予約を入れていました。そちらの方は行って岡部先生の診断を仰ぐだけになっていましたので、患者と家族の会の福岡支部をご紹介することを約束して電話を切りました。

二日後、東京へ向かう新幹線に乗っていた時、今度は中皮腫患者のBさんの娘さんのCさんから連絡をいただきました。こちらはフリーダイヤルからの転送でした。新幹線のデッキに出てしばらく話をすると偶然なことにこれから私が向かう場所の近所にお住まいがあり、話の流れから東京に到着次第お会いして話を伺うことになりました。

そして、東京について近くの喫茶店でお会いしお母さんのBさんの状況を伺いました。Bさんは一昨年11月に中皮腫の確定診断を受けていて既に抗がん剤治療もオプジーボもやっていましたが、抗がん剤は効果が認められたのですが腎機能の低下が判明し断念することになり、昨年12月からオプジーボを始めましたが、3回目をした後の判定検査で腫瘍が大きくなっているのが分かりこちらも中止になったそうです。後は大きくなった腫瘍を放射線でたたく治療を主治医に勧められているところで、不安と落胆で近くにいる患者さんや詳しい方と話したいというのがBさんの意向だったそうです。

その時、ふと私はAさんとBさんの聞き取りの中で住所が同じ地区じゃないかと記憶に浮かんできました。そして共に確認するとやはり同じ地区だったのです。そうすると、AさんとBさんを引き合わせたらお二人のご要望が叶うことに気付きました。

後日お二人に確認すると、快諾されて喜んでくださったので日時を設定して引き合わせることにしました。その時は私や福岡支部の世話人の方々も同行しようと思っています。

私たち「中皮腫サポートキャラバン隊」は自発的に啓発活動や交流会を通して患者さんたちとお会いするのはもちろんですが、必要な方に必要とされる方を繋いでいくのもキャラバン隊の活動だと思っています。

これからもどんどん患者さんの必要とする方を繋いでいきますのでいつでもお問い合わせください。

腹膜・心膜・精巣鞘膜中皮腫におけるニボルマブ(オプジーボ)使用についての署名のお願い

胸膜中皮腫のセカンドラインの治療薬として、昨年、ニボルマブ(オプジーボ)が保険適用薬として使用されるようになりました。
一方、胸膜中皮腫以外の腹膜等の中皮腫(腹膜、心膜、精巣鞘膜)の患者は非該当とされたままです。
腹膜等の中皮腫患者は、胸膜中皮腫に準じる治療を受けています。
私達は、腹膜等の中皮腫患者にも胸膜中皮腫と同様の治療の選択肢を一日も早く認めて頂きたいと願っています。
この切実な思いを以下の要望にまとめ、政府、薬品会社、医療者の皆さんに届けたいと思います。
できるだけ多くの中皮腫患者の方々にこの要望に加わって頂きますようお願いいたします。同時に、患者家族をはじめ、多くの皆さんにご賛同の署名を頂きますようお願いいたします。
2019年6月7日
中皮腫サポートキャラバン隊
共同代表 栗田英司・右田孝雄