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毎月第2水曜日は中皮腫ZOOMサロン:パソコン・スマホで参加できます‼

中皮腫サポートキャラバン隊・関連イベント

座談会『患者と家族が抱える中皮腫との向き合い方』

中皮腫サロン(毎月第2水曜日はZOOMサロン)

腹膜・心膜・精巣鞘膜中皮腫におけるニボルマブ(オプジーボ)使用についての署名のお願い

胸膜中皮腫のセカンドラインの治療薬として、昨年、ニボルマブ(オプジーボ)が保険適用薬として使用されるようになりました。
一方、胸膜中皮腫以外の腹膜等の中皮腫(腹膜、心膜、精巣鞘膜)の患者は非該当とされたままです。
腹膜等の中皮腫患者は、胸膜中皮腫に準じる治療を受けています。
私達は、腹膜等の中皮腫患者にも胸膜中皮腫と同様の治療の選択肢を一日も早く認めて頂きたいと願っています。
この切実な思いを以下の要望にまとめ、政府、薬品会社、医療者の皆さんに届けたいと思います。
できるだけ多くの中皮腫患者の方々にこの要望に加わって頂きますようお願いいたします。同時に、患者家族をはじめ、多くの皆さんにご賛同の署名を頂きますようお願いいたします。
2019年6月7日
中皮腫サポートキャラバン隊
共同代表 栗田英司・右田孝雄

『アスベスト被害、中皮腫患者の生き方』(栗田英司 講演記録/2019年4月6日)

『石綿健康被害救済法改正を実現しよう!2019患者と家族の会 省庁交渉』の様子(2019年5月24日)

食と体重に関するアンケート調査(オンコロサイト)

中皮腫ポータルサイト|みぎくりハウスとは

中皮腫ポータルサイト「みぎくりハウス」は、中皮腫患者による、中皮腫患者のための情報発信、交流の場を提供することを主目的とするものです。

中皮腫はアスベストを原因とする疾患で希少がんです。中皮腫は予後が悪く、平均余命2年、5年生存率約7%、治療法も少ない疾患です。

そのため中皮腫患者は、病気と闘うために中皮腫についてインターネットなどで調べますが、積極的で有用な情報を得ることが難しく、同じ病気の患者さんと交流する機会も少ないと言えます。また、中皮腫と診断されることで必ず「労災」もしくは「石綿健康被害救済法」が適用され経済的支援を受けることができますが、残念ながら両制度を適用されていない患者さんもおられます。

そうした環境は、精神的、医学的知識、経済的状況を悪化させ闘病生活の質(QOL)を大きく下げてしまいます。

本サイトでは、生活の質(QOL)向上のために「3つの場」を用意しました。
1.精神的な支援の場「ピアサポートの取り組み」
2.有用な医療情報提供の場「中皮腫治療の医療情報」
3.社会保障の場「各種の社会保障制度」

本サイト制作にあたり、わたしたちは「アスベスト情報センターをWeb上で実現させる」ということも念頭に置いています。

2018年1月、右田孝雄と栗田英司は「アスベスト情報センター」構想のため石川県金沢市にある「元ちゃんハウス」(https://gmk.or.jp/gmk2/)を訪問しました。元ちゃんハウスはイギリスにあるマギーズセンターを日本で実現させたがん患者を支援する施設で、西村元一医師が発起人になり設立されました。がん患者が自由に気軽にそこを訪れ、話をしたり、相談したりすることのできる場所です。

私たちはこのような施設こそアスベスト情報センターのひな型として理想的なものだと確信しました。ただ、物理的なものを作るには多大な費用、時間が必要になります。そこで中皮腫ポータルサイト上に、この「元ちゃんハウス」の精神をできるだけ取り入れようということにしました。

特に、一方向的な情報提供だけでなく双方向性の交流を実現することができるように工夫しています。例えばフリーダイヤルでの電話、メールでのやり取り、Skypeによるインターネット会議による交流、相談などができるようにしています。

また、中皮腫患者自身が実際に経験している問題を吸い上げて、現実的に役立つ情報を提供することに心がけています。そして、できるだけ専門家に参加していただけるようにし、専門的な情報提供もできるようにしています。

サイト名もそうした気持ちを込めて「みぎくりハウス」とさせていただきました。

中皮腫患者の年間死者数は、1995年には年間約500人、2017年には約1550人増え、2035年に向けて増加すると言われています。中皮腫ポータルサイト「みぎくりハウス」が、これから増加する中皮腫患者をはじめとするアスベスト疾患患者の闘病生活に役立つように願うとともに、本サイトを有用なものに成長させるように努力していきます。

腹膜・心膜・精巣鞘膜中皮腫におけるニボルマブ(オプジーボ)使用についての署名のお願い

胸膜中皮腫のセカンドラインの治療薬として、昨年、ニボルマブ(オプジーボ)が保険適用薬として使用されるようになりました。
一方、胸膜中皮腫以外の腹膜等の中皮腫(腹膜、心膜、精巣鞘膜)の患者は非該当とされたままです。
腹膜等の中皮腫患者は、胸膜中皮腫に準じる治療を受けています。
私達は、腹膜等の中皮腫患者にも胸膜中皮腫と同様の治療の選択肢を一日も早く認めて頂きたいと願っています。
この切実な思いを以下の要望にまとめ、政府、薬品会社、医療者の皆さんに届けたいと思います。
できるだけ多くの中皮腫患者の方々にこの要望に加わって頂きますようお願いいたします。同時に、患者家族をはじめ、多くの皆さんにご賛同の署名を頂きますようお願いいたします。
2019年6月7日
中皮腫サポートキャラバン隊
共同代表 栗田英司・右田孝雄
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